Durante su participación en el programa 8AM, Ana María Vega se refirió a la extrofia que constituye numerosas anomalías congénitas como consecuencia de un mal desarrollo embrionario del abdomen inferior y la pelvis resultando en la malformación de los órganos urogenitales. Para conocer más al respecto, entrevistó a Malena Otamendi, presidenta de Vivex, la organización social que nuclea a familiares de personas con extrofia.

En octubre se realizará el 6to encuentro de integrantes de Vivex y el 1er Congreso Nacional de Extrofia que nuclear a profesionales de la salud que deseen capacitarse en esta patología en la cual los órganos internos quedan “fusionados” y “abiertos hacia el exterior” formando parte de la pared abdominal inferior. Tanto en la Extrofia Vesical como en la Extrofia Cloacal, cada caso es único e irrepetible, lo que hace que se trate de una condición aún más rara, por lo tanto es de extrema importancia contar con un equipo de profesionales capacitados para tratar a estos niños desde su nacimiento y a lo largo de su desarrollo.

Al respecto, Malena, mamá de Sofía quien es hoy una joven que nació con esta condición que es considerada una discapacidad vesical, comentó que en general no se diagnostica antes del nacimiento, “entonces la sorpresa y conmoción se da luego del parto. La primera cirugía debe realizarse al día siguiente. La incertidumbre es muy fea y yo la pasé muy mal porque no tenía con quien hablarlo” expresó. “Hoy Sofía tiene 28 años y tuvo alrededor de 23 cirugías y tiene una vida normal”.

Por otra parte, Malena comentó que “el congreso es el 14 de octubre en Hurlingham, en Buenos Aires con hospitales del hospital Italiano y el hospital Garrahan…Las familias vamos a poder dialogar con ellos y compartir todo un día”.

Finalmente, Otamendi explicó la importancia de que las y los profesionales de la salud se preparen para contener a las familias. “Desde Vivex tratamos de que todo eso sea más llevadero y fácil”.

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8 AM Arriba Mendoza, Lunes a Viernes de 8 a 10 hs
Conducción: Natalia Tisera y Jorge Bossio
Locución: Natalia Pautasso
Móviles: Javier Costarelli
Aportes Periodísticos: Alejandro Servant
Columnas: Luis Jofre, Mónica Borré, Ana María Vega, Esteban Rodríguez
Operación Técnica: Gustavo Torres
Producción: Natalia Tisera, Mariana Ferreira, Ana María Vega, Gretel Videla
Redes sociales: Belén Ferrando y Francisco Bustos
Servicio Informativo LV8: Pablo Molina
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