La representante de la Asociación Civil de enfermos lisosomales del NEA se refirió a la barrileteada que realizaron este fin de semana para visivilizar las enfermedades pocos frecuentes: "fue el domingo 29, fue una barrileteada a nivel nacional e internacional, podríamos decirlo, porque algunos países se han sumado, Portugal, México y no sé qué otros lugares, pero sí, fue realmente exitosa y en algunos puntos del país se ha reprogramado por cuestiones climáticas que van a estar desarrollando el próximo domingo. El objetivo es hacer  difusión de las enfermedades poco frecuentes" comentó.

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NOELIA MOREYRA- MARCE VAQUER