La mamá de Uma –una nena de 12 años que padece fiebre mediterránea familiar- dijo que “la idea es concientizar a la sociedad y al sistema de salud” al hablar en la Municipalidad en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Sofía Pino –quien estuvo acompañada de la tía de Uma, Rocío- tocó varios puntos que tienen que ver con los padecimientos que tienen que afrontar los padres de hijos con enfermedades poco frecuentes.

Pidió que los médicos trabajen de manera integral y contó que su hija debió hacer un tratamiento costoso, entre otros temas.

El año pasado se llevó a cabo un encuentro del que participaron equipos de salud, especialistas, personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares y la exministra de Salud, Carla Vizzotti.

En esa reunión, se oficializó una actualización del listado de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina, una herramienta que establece si la patología se encuentra en el alcance de la Ley Nacional 26.689 y determina la cobertura asistencial que debe brindarse.

-Este listado es un trabajo arduo que se logró con el consenso entre el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, el ministerio de Salud, las sociedades científicas y las organizaciones de la sociedad civil”, afirmó la funcionaria nacional.

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Programa: “Verano Nacional”

Conductores: Fabiola Natalio y Maximiliano Palou

Producción: Lucas Castillo

Página web: Maximiliano Palou

Días de emisión: de lunes a viernes de 9 a 12