EMILCE GUTIERREZ CHACO

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La presidente de la fundación CREO, Centro de Enfermedades Raras dialogó en Radio Nacional y aclaró a qué se considera enfermedad rara: " son enfermedades que causan efectos negativos en la calidad de vida de los pacientes. Son enfermedades que tienen poca prevalencia o poca frecuencia, pero en la población en general, pero hay entre 5.000 a 8.000 enfermedades raras, que afectan más o menos 6% de la población en general, pero precisamente este día de febrero, que es el último día , que es un día raro, que no siempre lo tenemos, para hacer visible el tema de las enfermedades raras y las enfermedades poco frecuentes, porque si bien no son actuales de encontrar, sí la población que está afectada realmente las sufre muchísimo. Cada una tiene su particularidad y cada una tiene un diagnóstico diferente, pero lo que afecta fundamentalmente es la calidad de vida de la persona que la atraviese, también afecta a todas las familias y en realidad también a la comunidad en general".

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