En pleno marco del Día Mundial del síndrome de Down, Ana María Vega, explicó en su columna durante el programa Muchas Gracias comentó detalles del comunicado en el que las y los especialistas de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) instaron a informarse sobre esta alteración genética discapacitante -que no es considerada una enfermedad- con el objetivo de promover la inclusión y respetar las diferencias y el derecho de las personas con esta condición a ser diferentes.
“El Día Mundial siempre es una buena oportunidad para remarcar que el acompañamiento y la estimulación temprana son determinantes de una buena evolución a lo largo de la vida. Son niños y niñas como cualquier otro, pero no son eternamente niños. Son bebes, luego niños, adolescentes, jóvenes y luego adultos con síndrome de Down y en todas las etapas merecen la inclusión y el trato igualitario”, afirmó el Dr. Fernando Burgos, médico pediatra especializado en el tratamiento de niños con síndrome de Down e integrante de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), nacen cada año en la Argentina unos 120 niños con síndrome de Down, que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, lo que representaría una población aproximada de 5 mil individuos en todo el territorio.
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos, como es habitual, por eso, también se lo conoce como ‘trisomía 21’. Los cromosomas son las estructuras que contienen el ADN, que es el principal constituyente del material genético de los seres vivos o una parte de él.
Si bien no existe una causa única, entre los factores de riesgo que aumentan la posibilidad de su desarrollo se destacan la edad avanzada de la madre, que los padres sean portadores de la translocación genética que lo desencadena y haber tenido previamente un hijo con síndrome de Down.
“Es la alteración genética más común en el ser humano; suele afectar el desarrollo cerebral y del organismo y es la principal causa de discapacidad intelectual; también puede ocasionar problemas médicos, como trastornos digestivos o enfermedades cardiacas”, sostuvo el Dr. Burgos.
Las personas con síndrome de Down corren más riesgo de desarrollar determinadas enfermedades y problemas de salud que las personas sin este síndrome. Muchas de estas enfermedades asociadas pueden requerir cuidados inmediatos al nacer, tratamiento ocasional durante la infancia y la adolescencia y tratamientos a largo plazo durante toda la vida. Por ello es importante mantener los controles periódicos con el pediatra, que es quien evaluará cada situación y manejará las diferentes interconsultas que correspondan, derivándolo, trabajando en equipo con el especialista que corresponda en cada caso, como por ejemplo controles visuales, del desarrollo, nutricionales, entre otros, como para hacer un seguimiento y mejorar la salud y la calidad de vida del paciente y su familia.
Dependiendo de cada caso en particular, participan en la atención médica de un niño o niña con síndrome de Down bajo la coordinación del pediatra de cabecera, un conjunto de profesionales de la salud que incluye al psicólogo, neurólogo, endocrinólogo, cardiólogo, kinesiólogo, educadores especiales, terapeuta del habla, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y trabajadores sociales.
“Lo más importante es el vínculo del niño o niña con la familia, para lo cual se destaca la figura del psicólogo, quien tendrá la tarea de colaborar para estructurar ese buen vínculo. Entendiendo por familia no solo a su grupo más cercano, compuesto por padres y hermanos, sino a su familia ampliada, con abuelos, tíos y primos. Un buen vínculo del niño o niña con su entorno favorece su desarrollo madurativo, que es lo que le va a permitir interactuar e integrarse mejor con su entorno”, consignó el Dr. Manuel Maza, médico pediatra y neurólogo pediatra, miembro del Comité de Discapacidad de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Al momento del ingreso a la adolescencia es necesario evaluar y acompañar al niño o niña frente a los cambios propios de esta etapa de la vida, cambios que tienen que ver con lo hormonal, las actitudes y el desarrollo emocional; en esta etapa más que nunca se destaca la importancia de la escolaridad y la socialización.
Finalmente, Vega explicó la importancia del diagnóstico precoz de esta situación para actuar tempranamente en el acompañamiento del niño o niña por parte de las personas de su entorno. También hizo incapié en la necesidad de que la educación sexual integral esté presente para evitar hechos de abuso sexual.
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