(Música: Kaki King - Skimming The Fractured Surface To A Place Of Endless Light)
CINTIA: Cuando Lautaro nació lo que me pasaba era que todo me resultaba extremadamente difícil. Más allá de la situación, madre primeriza, etc, todo me resultaba difícil porque Lautaro lloraba mucho, y lloraba por cualquier cosa, yo no podía decodificar qué era lo que le pasaba. A veces había días que quizás no dormía en todo el día. No tomaba la teta, tenía problemas para tomar la mamadera, sólo quería estar a upa mío. Era todo como muy complejo y yo me empecé a desenvolver como muy ineficazmente.
A medida que fue creciendo los problemas también crecían. No quería salir, le molestaban mucho los ruidos, le molestaba salir a la calle. Tenía un juego muy solitario, no exploraba. Parecía no poder él mismo salir del lugar donde lo poníamos.
La primera pediatra que tuvo atribuía esto a que, bueno, era el primer hijo, era lógico que fuese caprichoso o extraño. Yo no sabía bien qué estaba buscando. Ni siquiera sabía bien si estaba buscando, pero de a poco empezaba a entender que algo realmente estaba mal y fui en busca de respuestas. Y esas respuestas vinieron cuando conocí al pediatra de hoy, que sencillamente me dijo "Algo está muy mal en el desarrollo de Lautaro, no está creciendo emocionalmente de la manera en que debiera y tenemos que hacer algo". Ese algo era hacer una interconsulta con un neurólogo para ver cómo estaba su desarrollo.
La verdad es que fue un bombazo. Fue la antesala de más infierno, porque ya vivir en casa era difícil, y pensar que además a Lautaro le podía estar pasando algo era aún más difícil.
La cuestión es que fuimos a hacer una interconsulta y ahí nos encontramos con un neurólogo que se dio cuenta rápidamente que Lautaro tenía un trastorno del desarrollo. En ese momento Lautaro tenía un año y seis meses. Empezamos a hacerle estudios para saber si el problema venía porque era sordo, porque tenía algo en el cerebro, estudios de sangre y también unos tests. Y finalmente una fonoaudióloga que estaba especializada en chicos con autismo nos confirma que Lautaro tenía Trastorno del Espectro Autista.
Entonces, así como estaba, un poco boleada y un poco aturdida, llorando mucho, empecé a ocuparme de conseguirle a Lautaro la ayuda que necesitaba, que eran los terapeutas que necesitaba para poder empezar su trabajo y para hacer estimulación, para lograr todas esas cosas que él no podía hacer por no estar maduro, empezaran a funcionar.
Me llamo Cintia, tengo 42 años, estoy casada, soy productora de radio y tengo un hijo de casi 5 años, Lautaro, que tiene autismo.
(Música: Phillip Glass - In The Upper Room: Dance VIII)
CINTIA: Así es como yo me enfrento a la discapacidad. La discapacidad en general está vista como algo lejano, que, bueno, le pasa en general a otro, o está asociada a una sola discapacidad. Uno quizá no piensa que determinada condición neurológica puede ser discapacitante.
Lo cierto es que la discapacidad no discrimina. Los que discriminamos permanentemente a la gente con discapacidad somos nosotros.
De alguna manera un diagnóstico viene a hacer muchas cosas a una casa, y a la cabeza de los padres. Por un lado trae como un alivio, porque estás desesperado, no sabés muy bien qué es lo que está pasando, te mandan para un lado y para el otro y a hacer mil cosas. Y por el otro, tenemos el problema ahí, adelante, tiene nombre, tiene apellido. Algo está pasando. No sabemos cómo resolverlo, y te encontrás en un estado de desesperación absoluta.
Pero también entendí que un diagnóstico es una herramienta de trabajo. No viene a ponerle al chico nada que el chico ya no tenga.
Hay una cosa que uno no puede hacer bajo ningún punto de vista. No podés quedarte paralizado, no podés quedarte sumergido en la vergüenza. No podés hacer que el dolor te consuma. A pesar de todo eso, o con todo eso encima, tenés que hacer igual.
Y hay una palabra bendita, muy usada, alrededor de la discapacidad que es "inclusión". Que parece que van siempre de la mano, que una no puede formar una oración si no es con la otra. Y es una palabra que viene a complementar ese miedo que nos da la discapacidad.
Ninguna de las dos palabras tiene sentido si no vienen de la mano de la acción. La inclusión no es una palabra bonita para que todos nos quedemos tranquilos. La inclusión es hacer por el que tenés enfrente. Mirar a los ojos a la realidad de lo que te rodea. Ponerte los pantalones largos, crecer. Entender que hay gente que necesita un poco más de ayuda. Que necesita un poco más de apoyo. Incluir es que el estado ponga en práctica políticas públicas reales para que le llegue a la gente, de manera concreta, todo lo que la gente vulnerable, o con menos posibilidades necesita. Incluir es una práctica que debe estar, no dicha sino hecha, día tras día, en los colegios, en la calle, en la casa.
Si nosotros nos quedamos solamente en las palabras, lo único que vamos a hacer es caernos en un pozo vacío. Mi experiencia con la discapacidad me enseñó que todos los días tengo que garantizarle los derechos a mi hijo, a todos los lugares donde voy, para que tenga el acceso a la salud y las prácticas que necesita. Para que pueda ir a un colegio, para ir por la calle.
Esto sucede porque no tenemos conciencia de que la discapacidad es algo que nos puede pasar a todos. Y que la discapacidad es parte de la vida, no está fuera de la vida. No es algo inventado, que se coloca por fuera, no es algo extraño. Es algo que nos rodea, que está, que sucede y que está acá.
Soy Cintia Fritz y esto es Ser Iguales.
En esta serie de episodios que vamos a compartir les propongo que hablemos de discapacidad. Que hablemos más discapacidad de lo que se habla. Que hablemos mucho menos de inclusión, y hagamos mucho más por ella. Y que dejemos que las palabras vuelen y se hagan realidades.
En la producción de este capítulo estuvieron Diego Mintz y en la operación técnica Mónica Torreto, y si querés comunicarte con nosotros podés escribirnos a serigualesnacional arroba gmail punto com.